Hayley Green
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Hayley Green

Hallo, ich bin Hayley, eine leidenschaftliche Schriftstellerin, die nach der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis (ME) im Alter von 23 Jahren Trost in Worten fand. Meine Schreibreise begann mit „101 Tipps für den Umgang mit mir“, einem Buch, das ich nur sechs Monate nach meiner Diagnose verfasste, als meine Symptome milder waren. Dieses Buch soll Personen mit neuer Diagnose und Personen mit leichten Symptomen unterstützen und bietet praktische Ratschläge und Anleitungen, die auf meinen Erfahrungen basieren. Trotz der fortschreitenden Natur meiner Erkrankung habe ich meine Liebe zum Schreiben in die Erstellung von Ressourcen gesteckt, die anderen bei der Bewältigung ähnlicher Herausforderungen helfen können. Ich bin jetzt 36 Jahre alt und meine Krankheit hat sich von leicht über mittelschwer bis schwer entwickelt. Das Leben mit ME hat mich von Anfang an an mein Zuhause gefesselt, wo ich jetzt 90 % meiner Zeit bettlägerig verbringe und für eine Handvoll Ausflüge im Jahr, nämlich Krankenhaustermine, auf einen Rollstuhl angewiesen bin. Mein Mann ist mein hingebungsvoller Vollzeitbetreuer und unterstützt mich auf meinem Weg zur Gesundheit. Meine Tage drehen sich um eine komplexe Medikamenteneinnahme, einschließlich Morphium rund um die Uhr, da mein Körper mit mehreren Organversagen zurechtkommt, insbesondere einer Blasenfunktionsstörung und anderen Problemen im Zusammenhang mit der Funktionsstörung des Vagusnervs. Meine Blase funktioniert jetzt nur noch bei etwa 20 % und ich katheterisiere mich seit 9 Jahren selbst. Sobald sie vollständig versagt hat, werde ich mit einem suprapubischen Katheter versorgt. Ich habe Gastroparese, im Wesentlichen ein Versagen der Magenmuskulatur. In den letzten 18 Monaten hatte ich zunehmend Probleme mit Dysphagie (Schluckbeschwerden), wobei auch die Muskeln in meinem Hals zu beeinträchtigen begannen. Ich verschlucke mich oft an Essen und habe Naseninsuffizienz. Im Juni 2022 wurde mir nach einer Reihe von 7- bis 10-tägigen Episoden von Delirium, ständigem Erbrechen und Durchfall bei meiner ersten Krankenhauseinweisung mitgeteilt, dass mein Darm jetzt nicht mehr richtig funktioniert, zusammen mit weiteren Magenkomplikationen, die das D&V verursachen, und das Delirium i-Erlebnis steht im Zusammenhang zum Gehirn. Es liegt mir am Herzen, der ME-Community etwas zurückzugeben. Daher werden 25 % aller Lizenzgebühren aus meinem Buch an Invest in ME Research für biomedizinische Studien und die Sensibilisierung für diese schwächende Krankheit gespendet. Mein Anspruch ist es, dass meine Bücher das Leben der Menschen positiv verändern. Wenn sie auch nur einer einzigen Person Trost oder Führung bieten können, betrachte ich meine Mission als erfüllt. Ich sende allen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, Segen!“ Liebe Hayley x
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